女子雙腿失去知覺20多年 上網找到良醫

kinhwa

女子雙腿失去知覺20多年 上網找到良醫


「我已經想不起來上次如此自在地邁開步伐走路是什麼時候， 現在的我，彷彿重新找回失去的雙腳，我只想說一句：『謝謝醫師』 」！

31歲王小姐從小活蹦亂跳，5歲時卻突喊雙腿痛， 隔天下半身失去知覺，雙親帶她遍訪各大醫院， 卻連病名都找不出來，自此陷入長達廿多年的無止境痛楚夢魘， 但她始終不放棄，「我好想知道自己到底怎麼了」， 日前因緣際會下，跨海諮詢外國研究機構， 幸運循線覓得國內醫師確診治療，她不改樂觀地說：「 希望病友們別再走冤枉路了」!

王爸爸表示，女兒從小活潑開朗，但5歲時發病， 使她雙腿失去知覺，再也無法跑跳，當時醫師僅診斷為「EB病毒感 染」，查不出真正治病原因，僅告知「西醫能力有限， 建議嘗試其他療法」，約月餘後，女兒腿部恢復知覺辦理出院， 自此，全家開始展開漫長就醫之旅， 期間還找過坊間針灸師傅往脊椎處扎針，卻導致小便失禁、 便秘更加嚴重，讓他和太太十分懊悔，終止尋求民間療法的念頭。

由於一直無法確診病名，而患者也逐漸與疾病和平共處， 因此在父母親安排下，她選擇赴加拿大唸書， 由於當地提供良好無障礙空間，就學期間自理生活還算無虞， 唯有冬天低溫，總是讓她痛得無法成眠，也讓她始終堅持要找出「 自己到底得了什麼病」的念頭。

大學畢業後回到台灣，原本症狀稍稍改善， 但三年前又開始因腿疼造成睡眠品質極差，更常為尿失禁所擾， 即便跑遍多家醫學中心仍無法求解，使她一度心灰意冷，所幸7月中 旬，北部某醫院醫師看過她的核磁共振(MRI)影像資料， 懷疑可能與「脊髓牽扯症候群」有關， 建議她不妨往這方面搜尋資料。

於是患者本身外文程度甚佳，將自身症狀上網搜尋後， 幸運獲得西班牙某醫學研究中心回信，對方評估罹患「 脊髓牽扯症候群」（Tethered Cord Syndrome）可能性極高，還提醒伴隨輕微「脊髓空洞症」， 由於國內外案例極少， 故王小姐上網找到亞大醫院神經外科林志隆主任是「脊髓空洞症」 專家，她笑說：「醫師第一次看到影像，直接回答『沒錯， 就是這個』，讓她廿多年疑問瞬間獲得解答」。

醫療團隊旋即安排手術治療，開刀前她的腿部張力延伸至腹部， 幾乎動彈不得，開刀後，她自覺不但腹部變得輕鬆，連腳趾頭、 小腿也變得柔軟，令王家人十分欣慰，不斷向醫師說： 希望讓更多人知道她對抗病魔的過程，「以後別再走冤枉路了」。

林志隆則解釋，「脊髓牽扯症候群」極為罕見，從醫20多年來遇不 到10例，此症為脊髓末端先天性異常，當生長較快的外部「脊柱」 ，與內部生長較慢的「脊髓」相互拉扯時，會出現雙腳無力、 下肢僵硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰酸背痛等症狀， 必須透過手術，剪斷已無功能的終絲，及把沾黏的神經根去沾黏， 即可阻止疾病再惡化，進一步減少神經的損傷。

林志隆也指出，常見的表徵為顯性脊髓膜膨出， 小孩出生後出現背部皮膚異常，如接近脊椎中線的脂肪瘤、 不正常叢生毛髮、血管瘤或凹陷，而王小姐屬於更罕見的一群， 其核磁共振影像與正常人幾乎相同，經透過肌電圖檢查， 患者的肌肉狀況正常，術後當神經傳導恢復，有一半的機率能夠改善 6至7成腿部的狀況，雖可能無法如一般人正常跑跳， 至少可以不再為腿麻腿疼、夜夜失眠、大小便失禁所苦。

林志隆提醒，因「脊髓牽扯症候群」十分罕見且不易診斷， 治療上相當困難，雖然術後有8成的病人症狀會趨於穩定， 但仍有少數患者不會獲得任何效果，建議仍要長期追蹤治療， 才能得到最好的生活品質。